Geschreven door: Mary Biles op 21 juli 2021
Flexibiliteit is een fysieke toestand waar velen van ons naar streven. Vaak heb ik tijdens een voorwaartse buiging in de yogales een jaloerse blik geworpen op een medeleerling die zijn hoofd moeiteloos tegen zijn knieën houdt. Buiten de yogastudio (en in de spreekkamer van een dokter of fysiotherapeut) kan dit worden gecategoriseerd als “hypermobiliteit”.
De meest ernstige uiting van hypermobiliteit is een diagnostisch symptoom van de bindweefselaandoening ehlers-danlos syndroom (EDS), een genetische aandoening die resulteert in ernstige pijn, regelmatige gewrichtsverstoringen, darmcomplicaties en chronische vermoeidheid.
Omdat hun levenskwaliteit ernstig is aangetast, slikken EDS-patiënten vaak een cocktail van voorgeschreven medicijnen. Cannabis vindt echter steeds meer ingang in de EDS-gemeenschap als een effectievere en veiligere manier om met de complexe symptomen om te gaan.
Volgens gegevens die zijn gepubliceerd in het American Journal of Medical Genetics zegt 37% van de 500 ondervraagde EDS-patiënten cannabis medicinaal te gebruiken. Van zowel de traditionele als de complementaire therapieën die door de respondenten worden gebruikt, wordt marihuana door de respondenten zelf als het meest effectief beoordeeld.
WAT IS HET EHLERS-DANLOS SYNDROOM?
EDS is een erfelijke verzameling van bindweefselaandoeningen veroorzaakt door de abnormale structuur of functie van collageen, het belangrijkste structurele eiwit in het lichaam. Hoewel EDS officieel als een zeldzame ziekte wordt geclassificeerd, wordt steeds vaker aangenomen dat het vaker voorkomt dan vroeger werd gedacht. In een analyse van patiënten uit Wales in het VK wordt geschat dat 1 op 500 van de plaatselijke bevolking lijder is. Vrouwen hebben ook meer kans om aan EDS te lijden.
EDS wordt onderverdeeld in dertien subtypes, maar de hypermobiele variant van EDS (hEDS) komt het meest voor en wordt gekenmerkt door losse, instabiele gewrichten die regelmatig uit de kom gaan, gewrichtspijn, een rekbare huid, een huid die gemakkelijk blauwe plekken krijgt, spijsverteringsproblemen en extreme vermoeidheid. Comorbiditeiten zijn frequent en omvatten het posturaal tachycardiesyndroom (PoTS), een abnormale toename van de hartslag en duizeligheid bij het opstaan; het mestcelactiveringssyndroom (MACS), dat resulteert in allergisch-achtige reacties die worden uitgelokt door stoffen die normaal onschadelijk zijn; alsook fibromyalgie, en bij vrouwen endometriose, de groei van baarmoedercellen buiten de baarmoeder.
In het algemeen is er zeer weinig bekend over hEDS. Ondanks het erfelijke karakter bestaat er geen genetische test voor de diagnose, en artsen hebben over het algemeen moeite om de symptomen van de patiënten te beheersen, waarbij zij vaak hun toevlucht nemen tot langdurige recepten met zware opiaten.
HET VERHAAL VAN LUCY
Dit was het geval voor de 21-jarige Britse EDS-patiënte Lucy Stafford, die op dertienjarige leeftijd elke dag medicijnen slikte voor de ondraaglijke pijn die ze leed.
“Ik werd in feite een omhulsel van mezelf dat zich niet echt kon bewegen en niet kon studeren”, herinnert Lucy zich. “Ik kon niet naar school, ik kon niet alle dingen doen die ik had moeten doen toen ik opgroeide. En in plaats daarvan werd ik steeds zieker en begon ik steeds meer medicijnen te slikken om een hele reeks symptomen te behandelen.”
Omdat ik verslaafd was aan medicijnen was het bijna onmogelijk om naar school te gaan en Lucy zakte voor bijna al haar lessen.
“Ik dacht gewoon dat ik lui was en dat ik niet in staat was om dingen te doen,” zegt ze terugdenkend.
Naarmate de medicatie sterker werd (uiteindelijk kreeg ze fentanyl), verslechterde Lucy’s toestand. Een aangetast spijsverteringsstelsel werd niet geholpen door de medicijnen die ze kreeg voorgeschreven. Op haar dieptepunt zat Lucy in een rolstoel, kreeg ze infuusvoeding, katheteriseerde ze zichzelf om pijnlijke blaasspasmen te beheersen en kreeg ze dagelijkse verpleging.
“Het maakt me soms bang als ik denk aan waar ik naar op weg was,” geeft Lucy toe, “We waren op het punt dat we naar palliatieve zorg moesten kijken en mijn leven zo comfortabel mogelijk moesten maken.”
Totdat cannabis in haar leven kwam.
IEMAND DIE DINGEN KAN DOEN
Het was Lucy’s consulent die voor het eerst cannabis met haar onderzocht nadat een wetswijziging in 2018 inhield dat medicinale cannabis legaal kon worden voorgeschreven in het Verenigd Koninkrijk. Toen zijn verzoek werd geblokkeerd, besloot Lucy haar eigen voorraad aan te schaffen, waarbij ze uiteindelijk in een coffeeshop in Amsterdam belandde nadat ze daar met haar moeder de trein had gepakt.
“Het was alsof ik voor het eerst verlichting van pijn en symptomen ervaarde.”
Bij haar terugkeer naar het Verenigd Koninkrijk kreeg Lucy uiteindelijk een legaal recept via een privékliniek. Dit stelde haar in staat om volledig van de medicijnen af te komen. En in wat een wonderbaarlijke transformatie zou kunnen lijken, is Lucy van een rolstoel gebonden naar 5 km per dag lopen, rolschaatsen en zwemmen in de zee gegaan waar ze woont in Brighton.
“Ik ben zoveel sterker geworden omdat ik cannabis gebruik,” zegt Lucy. “De beste behandeling voor EDS is zo sterk mogelijk worden, en ik doe nu meerdere keren per dag aan fysio. Voordat ik cannabis had, kon ik me daar helemaal niet mee bezighouden.”
Lucy, die Advocacy Director is bij Patient-Led Engagement for Access, kan nu ook beter omgaan met haar academische studie en begint in de herfst aan een graad in neurowetenschappen.
“Ik dacht altijd: ‘O, nou, ik ben iemand met potentieel’. En nu ben ik eigenlijk iemand die dingen kan doen.”
ELLEN’S VERHAAL
In tegenstelling tot Lucy kreeg Ellen Lenox Smith, 71 jaar, uit Rhode Island pas op haar vijftigste de officiële diagnose EDS.
Als kind was ze al hypermobiel en haar kinderarts zei dat ze allergisch was voor haar eigen lichaam en dat ze een heleboel overgevoeligheden had voor voedsel en medicijnen. Desondanks leidde Ellen een normaal leven als lerares, echtgenote en moeder, tot haar gezondheid begin veertig instortte.
“Ik leefde met zoveel pijn, nekpijn, mist in mijn hoofd en kon niet meer helder denken,” herinnert Ellen zich. “Ik moest spiekbriefjes hebben voor kinderen in mijn klas… Ik moest opschrijven waar ze zaten om hun namen te onthouden, zo erg werd het.”
Na meerdere operaties om de pijn te verlichten die ze had door haar regelmatig ontwrichtende gewrichten, zoals Lucy, belandde Ellen uiteindelijk in een rolstoel. En als klap op de vuurpijl betekende het onvermogen om de meeste medicijnen te metaboliseren dat ze zonder medicatie ondraaglijke pijn moest doorstaan.
Uiteindelijk was het een pijnspecialist die cannabis voorstelde.
“Ik zat daar en lachte hem uit,” herinnert Ellen zich, die zich er totaal niet van bewust was hoe nuttig cannabis voor haar aandoening zou kunnen zijn.
WEINIG ANDERE OPTIES
Met weinig andere opties op tafel riep Ellen de hulp in van de zoon van een vriend, die haar leerde hoe ze van de cannabisbloemen die ze op de zwarte markt had gekocht, cannabisolie kon maken.
“Ik ging naar bed en voor ik het wist was het ochtend,” herinnert ze zich, verwijzend naar de eerste fatsoenlijke nachtrust die ze in jaren had gehad.
Naast het beheersen van haar pijn is het krijgen van een goede nachtrust een van de belangrijkste voordelen die Ellen ervaart sinds ze haar nachtelijke theelepeltje zelfgemaakte cannabisolie neemt.
“Wat een geschenk is het om een diepe, goede slaap te krijgen. Dat heeft me ook echt geholpen om sterker te worden”, legt ze uit.
En sterker is Ellen inderdaad geworden. Met haar 71 jaar liggen haar rolstoeldagen ver achter haar en ze zegt dat ze zich nog nooit zo goed heeft gevoeld. Tegenwoordig helpt Ellen de Rhode Island EDS steungroep te leiden, zit ze in het bestuur van de US Pain Foundation en zet ze zich in om EDS-patiënten te informeren over de therapeutische voordelen van cannabis.
DE VISIE VAN EEN ARTS
De Canadese arts voor integratieve geneeskunde en cannabinoïden Dr. Dani Gordon heeft uit eerste hand het unieke vermogen van cannabis gezien bij het beheersen van de pijn, slaap en chronische vermoeidheid van EDS-patiënten.
“Medicinale cannabis kan in hoge mate helpen bij alle drie deze problemen,” zegt Dr. Gordon, “en wordt over het algemeen goed verdragen (zolang je begint met een zeer kleine dosis, vooral met THC, en langzaam omhoog gaat doseren). Veel mensen met EDS hebben gevoeligheden voor andere medicatie en meer bijwerkingen dan gemiddeld.”
Gordon ziet regelmatig EDS-patiënten met succes hun pillenlast verminderen bij medicinaal gebruik van cannabis.
“Cannabis heeft zo’n enorme impact op de kwaliteit van leven bij EDS-patiënten,” zegt ze, “en kan ook de hoeveelheid medicijnen verminderen die ze nodig hebben om zich goed te voelen. Het is heel gebruikelijk om andere medicatie zoals slaappillen, pijnstillers en zelfs antidepressiva en angstremmers te verminderen zodra ze stabiel zijn op medicinale cannabis. Ik zou willen dat meer artsen en patiënten met EDS wisten van deze behandeling als een optie.”
Hoewel onderzoek naar welke rol het endocannabinoïde systeem kan spelen in de ontwikkeling van EDS symptomen ontbreekt, vermoedt Dr. Gordon dat de interactie tussen fytocannabinoïden en het ECS de moeite waard is om te onderzoeken.
“Omdat cannabis in één keer invloed heeft op alle meest lastige en moeilijk te behandelen geassocieerde symptomen, kan het op de een of andere manier werken op het reguleren van het ECS,” suggereert ze. “Er kan een mogelijk verband zijn tussen de disfunctie van de fascia (die we zien bij EDS) en de activering van het endocannabinoïde systeem en een mogelijk verband met ontstekingsregulatie.”
EEN OPROEP TOT MEER ONDERZOEK
In de cannabiswereld is het niet ongebruikelijk dat de ontwikkeling van geneesmiddelen door patiënten wordt aangestuurd. Zo hebben we gezien dat Sativex van GW Pharma is ontwikkeld op basis van de ervaring van multiple sclerose (MS) patiënten.
Vreemd genoeg blijkt uit cijfers van de Britse MS-vereniging dat de verspreiding van MS enigszins vergelijkbaar is met die van EDS. Men zou dus kunnen stellen dat farmaceutische bedrijven evenveel te winnen hebben bij investeringen in de ontwikkeling van een op cannabis gebaseerd geneesmiddel voor het ehlers-danlos syndroom als voor multiple sclerose.
Dr. Gordon heeft haar eigen theorieën waarom medicijnbedrijven zo weinig interesse hebben getoond in EDS.
“Zoals het geval is met de meeste aandoeningen die vrouwen onevenredig treffen,” wijst ze erop, “loopt het onderzoek naar de gezondheid van vrouwen en aanverwante aandoeningen vaak achter.”
Op het moment van schrijven heeft Project CBD te horen gekregen dat er in een aantal onderzoeken voorlopige gegevens worden verzameld over de werkzaamheid van cannabis bij EDS-patiënten. Als de resultaten het over het algemeen positieve anekdotische bewijs tot nu toe weerspiegelen, zal dit misschien genoeg zijn om de interesse van de cannabisindustrie op te wekken en wat broodnodig klinisch onderzoek tot stand te brengen.
Een nieuw onderzoeksrapport, “Behandeling van pijn gerelateerd aan het Ehlers-Danlos Syndroom met medicinale cannabis,” is zojuist gepubliceerd in BMJ Case Reports.
Lucy’s verhaal is te horen in de podcast Cannabis Voices.
Mary Biles, een Britse journaliste, pedagoge en schrijfster voor Project CBD, is de auteur van The CBD Book (Harper Collins, UK).
Copyright, Project CBD. Mag niet worden herdrukt zonder toestemming.
Referenties
- Jessica S Demes et al. Use of complementary therapies for chronic pain management in patients with reported Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility spectrum disorders. American Journal of Medical Genetics. Volume182, Issue11. November 2020 Pages 2611-2623
- Joanne C Demmler et al, Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case–control comparison. British Medical Journal. 2019; 9(11).